 Photo DR Prisonnier d’un corps malade, Louis a décidé de partir. Un an après le décès de son époux, Hélène raconte leur histoire.
Un café de la Place Castellane à Marseille. Dehors, la pluie s’est arrêtée. Le froid commence à tomber. Les voitures s’enroulent autour de l’obélisque. Elle a commandé un chocolat chaud. Ce soir, elle accepte de témoigner, sous couvert d’anonymat. “Tout a commencé à l’annonce de la maladie de mon mari”. C’est ainsi que débute l’histoire d’Hélène et de Louis (*).
Juin 2005. Depuis quelques temps, les migraines sont devenues insupportables. Et puis, il y a les crampes et les spasmes. La paralysie s’installe. Le diagnostic tombe. “Une neuropathie. Incurable. On a alors compris que les premiers symptômes remontaient à dix ans. Mais pris séparément, ils ne signifiaient rien. Qui n’a pas eu mal à la tête un jour ?” Louis est hospitalisé à la maison. En trois mois, son état se détériore. Il tombe, se casse l’épaule. Hôpital, centre de rééducation… La maladie gagne du terrain. Elle le cloue dans un fauteuil roulant électrique. “Mon mari avait alors du mal à déglutir, il ne répondait même plus aux traitements”.
Hélène raconte ces années avec pudeur. Les amis et la famille qui s’éloignent. “Au début, tout le monde fuit. Et puis au bout de trois mois, certains reviennent. Nous sommes restés très entourés malgré tout et nous avons préservé un lien social. On a toujours fait face”. Face à cette nouvelle année 2006 qui s’annonce. Celle de toutes les souffrances. “La déchéance physique était abominable pour mon mari. Lui, qui était manager, avait toujours dirigé sa vie. Il aimait marcher, les ballades en montagne. Il avait la vie chevillée au corps”. On réaménage l’appartement. Le ballet des infirmiers, kinésithérapeutes, orthophonistes rythme le quotidien.
Juin 2007. Louis ne ressent plus de douleurs. Hélène est folle de joie. “Il était toujours dans son carcan mais il n’avait plus mal. Et pourtant, c’est à ce moment qu’il a voulu en finir”. Louis exprime clairement son désir de quitter cette vie qui l’emprisonne dans son propre corps. Hélène l’écoute mais refuse d’en parler. Au cœur de l'été, Louis souhaite voir l’avancée des travaux du tramway. Le couple se promène dans un Marseille désert. Ce sont les vacances et la première tentative de suicide. La dose de cachets n’est pas mortelle.
“J’aime la vie… mais pas celle-là”
Quelques semaines plus tard, Louis tente une nouvelle fois de mettre fin à sa vie. Mais un comprimé s’est logé dans un poumon. Il tombe dans le coma. “Tout le monde savait qu’il voulait en finir le jour où la maladie lui serait insupportable. Les amis, la famille, le corps médical… A l’hôpital, c’est vrai, on ne l’a pas aidé à sortir du coma mais on n’a rien fait pour qu’il s’en aille tranquillement non plus. C’est d’une telle hypocrisie”.
Les yeux d’Hélène brillent. Mais les larmes ne coulent pas. Retenues par un sourire. “Il s’en est sorti. Il avait un organisme exceptionnel, sa volonté était telle. Mais lui qui adorait la vie était dans un tel désespoir. Il m’a demandé de rentrer”. Hélène ne veut pas que son époux meurt à l’hôpital. Elle décide alors de sortir des sentiers battus...
Louis est enfin à la maison. C’est à lui de prendre sa décision. “On a su qu’il était parti le matin où l’on a été réveillé par les oiseaux et non plus par le bruit de sa respiration. Il a toujours été acteur de sa vie jusque dans sa mort. Son geste a été un geste d’amour et de liberté, pour lui, pour moi et nos enfants…. Bien sûr, on est toujours dans cette dualité : l’obsession d’une hyper médicalisation et la peur d’être dépossédé. Mais le jour où mon mari est parti, son visage a retrouvé sa sérénité”.
Louis est mort il y a un an. “Le jour de son enterrement, il faisait beau et Saint-Pierre était plein de monde” se souvient Hélène. La douleur et l’émotion sont toujours là. “Mon mari s’est tellement abîmé… Voilà pourquoi il faut une loi afin d’éviter les souffrances et les violences. C’est ce que je souhaite en sa mémoire. Mon chagrin ? Je le surmonte en me rappelant ce qu’il me disait : j’aime la vie mais pas celle-là... Alors oui, il me manque. Mais, c’est mon mari jeune, en pleine santé qui me manque, pas celui qui souffrait”.
La nuit est tombée. Les magasins baissent leur rideaux de fer. Les Marseillais s’engouffrent dans la bouche de métro. Elle enfile son manteau. “Juste une dernière petite chose. Pascal disait : Il faut mieux rajouter de la vie aux années que des années à la vie. J’aime beaucoup cette phrase…”
(*) Les prénoms ont été modifiés.
Reportage
Sandrine Guidon
Photo : Robert Terzian
Un médecin conseil de l’ADMD (*) dénonce l’hypocrisie d’une société qui nie la mort.
“Qui est capable de dire adieu à son cancérologue ?”
Engagement. “Je suis entré à l’association, il y a 2 ans par conviction personnelle. Parce que l’on vit tous un jour une expérience douloureuse. J’y suis devenu médecin conseil progressivement. Mon rôle consiste à dénouer des situations problématiques, mises à jour par le travail formidable des délégués.
Lorsqu’un patient considère qu’il fait l’objet de soins exagérés, il suffit parfois de débloquer sa situation entre médecins, certaines choses ayant été mal comprises”.
Légalisation. “Une loi qui légaliserait la fin de vie aiderait nombre de personnes. Même si celles-ci ne s’en servent pas. Un exemple. Quand vous plongez la tête sous l’eau 20 secondes, si vous ignorez combien de temps l’apnée va durer, ces 20 secondes vont être abominables. En revanche, si au départ, vous le savez, cette même situation devient viable. L’incertitude du futur rajoute une souffrance phénoménale.
Une loi éviterait une telle violence. Une violence que subissent également ceux qui restent. Aujourd’hui, la société est prête même s’il existe encore des oppositions de l’église et du corps médical. Les détracteurs de cette légalisation trouveront toujours des exemples mais autoriser ne veut pas dire imposer.
On ne peut obliger un médecin à accomplir des gestes qui vont à l’encontre de sa conscience. Alors, il est certain qu’il n'y aura jamais de consensus général mais qui aura le courage politique de faire voter cette loi ?”
Respect du patient. “A l’heure actuelle, on ne peut accepter que d’un côté, le corps médical fasse ce geste dans certains cas sans connaître les volontés du malade et de l’autre, refuse une mort médicalement assistée à celui qui le demande. Comme c’est un mensonge de dire que l’on règle toutes les douleurs et tous les désespoirs à coup de morphine !
C’est pourquoi à la ADMD, nous demandons à ce que le patient soit au centre d’une décision qui lui appartient.
Cependant, il est très important d’analyser tous les cas. La demande des personnes qui sollicitent le corps médical n’est pas forcément réelle. Il faut bien comprendre qu’il n’y a pas d’acharnement thérapeutique si le malade n’a pas exprimé sa volonté de ne plus suivre les traitements.
Mais pour dire, “je veux mourir”, il faut déjà avoir fait un parcours personnel.
Etre déjà passé par quantité de souffrances. Monsieur Tout le monde qui ne s’est jamais soucié de la mort de son vivant va accepter les soins proposés par les médecins qui soignent. Moi-même en tant que médecin, je soigne jusqu’à la demande.
On ne pense pas à notre propre mort. La société la nie complètement d’ailleurs. Qui aujourd’hui est capable de dire adieu à son cancérologue ? Cette force n’est qu’antériorité de réflexions. Il faut avoir digéré sa vie. Se demander : Est-ce que j’ai envie de rajouter des jours à cette vie là ? Et puis se dire, ça peut s’arrêter là. Je pense que nous sommes complètement inégaux face à cette décision.
Refuser la mort est un caprice de la société de consommation. On connaît le “deal” dès le départ. Mais, c’est le jeunisme qui prime. Les vieux meurent dans les hôpitaux, on ne sait plus ce qu’est un mort”.
Hypocrisie. “Ne pas assurer ce que j’appelle le service après vente, c’est beaucoup trop facile. Ce sont les médecins eux-mêmes qui ont conditionné les gens à devenir de grands fantômes de 90 à 110 ans, prisonniers de leur corps. Mais, il est plus facile pour le corps médical de se réfugier derrière une technologie médicale sans aborder la question humaine… Cela évite de se remettre en cause”.
Propos recueillis par S.G.
(*) Ce médecin a accepté de témoigner sous couvert d’anonymat.
Infos pratiques
ADMD France. Infos au 01.48.00.04.92 ou sur le www.admd.net
ADMD des Bdr : Maison des Associations, 93 La Canebière. Marseille (1er). Tel : 04-91-82-32-91.
La loi Leonetti : www.legifrance.gouv.fr
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